terça-feira, 12 de julho de 2016

Nosso Primeiro Passo - Our First Step


Abril 2016 - 2 anos e 1 mês
Chega de provas e teorias! Vamos voltar a falar um pouco mais da história com o Igor. :) Depois das informações adquiridas quanto ao mercúrio e o autismo, assim que chegamos de volta da viagem - a viagem que a minha ficha caiu - marcamos um médico DAN! (Defeat Autism Now!) que ia nos acompanhar no processo de detoxificação, alimentação e matar a cândida que estava comprometendo o intestino do Igor.

Infelizmente só pude marcar o médico 3 semanas depois, e isso me deixou aflita. Eu queria que fosse pra ontem! Eu ainda não tinha saído dessa fase de luto e achava que cada dia que se passava, eu iria perder mais e mais o meu filho. Ficar em casa com o Igor e a Milena era um pouco assustador. A casa ficava num silêncio. Igor não emitia nenhum som e ficava vagando pelos cômodos, brincava pouco com os brinquedos, alinhava seus números e letras e se isolava de mim. A gente tinha decidido não ligar a TV mais, achando que a TV ia deixá-lo mais alienado ainda. Mas eu precisava de um pouco de barulho! Colocava a Milena pra dormir e tinha que ir atrás dele para saber se estava bem. Uma vez, me deparei com ele olhando fixamente para o ventilador. Chamei-o e ele não moveu nem sequer um músculo. Não sei nem descrever o sentimento que tive na hora. Minha reação foi de desligar o ventilador e chorar. Autistas têm fascinação por coisas que giram e gostam de se girar também.

Março 2016 - 2 anos
Esse tempo de abril e maio de 2016 foi uma fase de uma piora rápida que ele teve. Às vezes, eu levava os dois para sair e era como se eu tivesse tomado a pior decisão que eu podia ter feito no dia. Igor não sabia se comunicar e se irritava com coisas que eu não sabia o que era. Um certo dia, voltando pra casa de carro, ele começou a chorar no caminho. Foi um choro bem forte. Não parecia ser um choro de dor, e sim de frustração. Eu tentava falar com ele, mas ele não olhava para mim. Segurei a mão dele, mas ele não queria ser tocado. A Milena também se assustou e começou a chorar. Eu pensei em ligar o som no último volume e tentar bloquear o choro dos dois e pensar num plano de como acalmá-los! Acalmar a Milena é mais fácil. Um colo talvez já bastava. Mas acalmar o Igor já era outra história. Conversar não ia adiantar em nada, já que o Igor era mais bebê que a Milena. Cheguei em casa e não conseguia controlar a situação. Igor batia a cabeça no chão, chorava mais alto ainda, e eu ficava morrendo de medo daquilo. Não era medo dele, era medo do que estava acontecendo com ele. Eu tentava segurar ele no colo e ele não queria ser segurado. Queria mas não queria. Se eu colocasse ele no chão, ele pedia colo novamente. Mas o contato, o toque estava o incomodando e isso fazia ele chorar mais. Seus olhos procuravam por conforto mas seu corpo rejeitava meu toque. Eu tentava manter a calma para deixá-lo confortável comigo, mas por dentro eu estava em prantos. Eu estava fraca mesmo psicologicamente! Eu estava exausta, fraca, precisando de ajuda e suporte. Então resolvi ligar para o meu marido. Nossa sorte é que ele trabalha bem de perto de casa. Ele veio, pegou a Milena no colo enquanto eu acalmava meu filho. Igor não queria ninguém perto dele além de mim. A presença da Milena estava o incomodando. Aos poucos ele ia se acalmando, a tensão foi indo embora até ele se sentir melhor e sorrir. Dias como esses se repetiram várias vezes. Não tinha nada que eu podia fazer para evitar. Foi então que eu implorei que minha mãe viesse pra cá, porque a depressão já estava batendo à minha porta.

Durante essas 3 semanas antes de ver o médico, eu estava desesperadamente olhando por formas para aliviar o sofrimento do Igor. Começamos tirando o glúten e a lactose da sua dieta, porque muitas pessoas nos aconselharam que amenizariam os sintomas, mas ninguém conseguia explicar exatamente como ajudaria. No entanto, resolvemos fazer porque estávamos sem esperança. Mais tarde, o médico nos explicou que dieta não é uma cura, é uma forma de evitar alimentos que podem agravar a condição dele, já que há uma conexão entre o intestino e o cérebro. Bom, no nosso caso a dieta não ajudou tanto. Mas há muitos relatos de melhora com a dieta. A condição do Igor ficou apenas estável, e ele deixou de piorar.

Finalmente o dia da consulta! O médico não é de muito papo, um cara bastante objetivo. Ouviu nossa aflição e explicou que o processo seria demorado, e teríamos que tratá-lo em etapas. Então começamos com um remédio, que provavelmente Igor terá que tomar por uns 6 meses, para matar os fungos - ou cândida - que o priva de receber nutrientes e que também libera toxinas em seu corpo. Igor evacuava de 5 a 8 vezes por dia. Há mães de autistas que reportam de 10 a 15 fraldas sujas! Outros têm problema com constipação, que pode ser tóxico para a saúde em geral, assim como causar danos ao intestino e ser doloroso para a criança. Se seu filho tem algum problema com o "número 2", é importante que ele veja um médico para auxiliá-lo.

Além do remédio para matar a cândida, a dieta ficou mais rigorosa ainda. Sem glúten, sem lactose, sem ovos, sem açúcar, sem conservantes, sem fermento/levedura, sem coloração artificial, sem chocolate e sem soja. Nossa sorte é que nunca demos essas coisas para o Igor, além do glúten, lactose e ovo. Então, não ia ser tão difícil assim.

Também foi sugerido que o Igor tomasse suplementos: vitaminas, óleo de fígado de bacalhau, probióticos e ferro (seu ferro e vitamina D estavam baixos como mostrado no exame de sangue).

Os primeiros resultados do tratamento foram bons para o Igor. Ele passou a evacuar menos vezes, duas ou uma vez ao dia, e a consistência de suas fezes melhorou. Junto a isso, ele finalmente passou a chorar um pouco menos, a não se importar tanto com diferentes texturas (areia, por exemplo), começou a falar algumas palavras, como "dog", "fish", "blue", "red", "yellow", porém sua comunicação ainda era zero. Sabíamos que o caminho a ser percorrido é longo, mas o primeiro passo nós já demos.


English Version: 

Enough of theories and proofs! Let's talk about Igor's story now. :) After all we have learned about heavy metals and autism, we realized we needed guidence on the path to Igor's recovery. As soon as we got back from our trip - the trip that we finally realized Igor was autistic - we scheduled an appointment with a DAN! (Defeat Autism Now!) doctor that would help us in the process of detoxification, diet and getting rid of candida that was damaging  Igor's gut.

Unfortunately, I could schedule the appointment only in 3 weeks, and that made me feel very anxious. I wish it was scheduled for yesterday! I was still facing the mourning phase and thought that each day I would lose a little bit more of my son. Staying at home with Igor and Milena was frightening to me. The house was completely silent. Igor could not make any sound and was wandering through rooms, playing a little bit with his toys, lining up his numbers and letters and isolating from me. We decided to stop letting him watch TV, thinking TV was making him more alienated. But I needed a little bit of noise! I would put Milena to sleep and then go after Igor to make sure he was alright. One day, I caught him staring at the fan. I called him and he did not move a single muscle. I don't even know how to describe what I felt at that time. My reaction was to turn the fan off and cry. I knew already that autistic kids are fascinated with spinning things and they also enjoy twirling themselves.

April and May of 2016 was a time when Igor got even worse. Once, I took both of my kids out and that turned out to be  the most terrible decision I could make in my day. Unable to communicate Igor would become irritated with things that I didn't know what they were. That day we were driving back home, and Igor started to cry. It was a very strong and not at all child's crying. It could not be confused with crying from pain. Frustration, that is what was making son cry. I tried talking to him, but he could not even look at me. I held his hand, but he didn't want to be touched. My daughter Milena got scared and started to cry as well. I thought about turning up the radio to the maximum level to block the crying from both of them, so I could think about a plan to calm them down! Calming Milena down is easier. Maybe just holding her would be enough. But calming down Igor is a struggle. Talking and hugging would not cut it for him. Suddenly, Igor was more baby than Milena. I got home and found myself helpless in the situation. Igor was banging his head on the floor, and crying even louder, and I was terrified of that. I did not fear him, but fear was ascending from what was happening. I tried to hold him tight, but he didn't want to be held. Actually, he wanted but couldn't, because every time when I let him go, he was rising his eyes and hands back to me asking to be held. Any touching was bothering him so bad that he would break off me and cry even more. I needed to be strong, so I could comfort him, but inside I was in tears. I felt exhausted, weak,  needing help and support. That's when I called my husband. My luck, he works very close to home. Soon he was holding Milena while I was calming down my son. Igor did not want to stay close to anyone, even Milena's presence was bothering him,  he wanted only me to stay around. Then, little by little his tension faded, and he started to feel better and even smiled. Days like that happened many times. There was nothing I could do to avoid his meltdowns. That's when I begged my mom to come, because depression was already knocking on my door.

During these three weeks before the doctor's appointment, I was desperately looking for ways to relief Igor's suffering. I eliminated gluten and casein from his diet, because many people suggested this could decrease his symptoms, but no one actually gave an explanation. Nevertheless, we decided to try because it offered a hope for us. Later on, doctor explained that diet is a not a cure, it is just a way to avoid food that can aggravate his condition, because brain and gut are connected. Well, in our case the diet didn't help much with eliminating symptoms, although there are many positive testimonials. Igor's condition just became stable, he stopped getting worse.

Finally the day we went to see the doctor! He is not much of a talker, likes to cut directly to the point. He listened to our affliction and explained that the process is long, and we would have to go step by step. Then, we started with a medication, that Igor will probably take it for 6 months, to kill the candida which deprives him of nutrients and also releases toxins in his body. Igor used to have 5 to 6 bowel movements per day. There are mothers of autistic children who report 10 to 15 full diapers! Others have issues with constipation, which can be toxic to overall health, as well as damaging to the gut and painful for the child. If a child on the spectrum is experiencing any issues with bowel movement, it is critically important to find a doctor to assist.

Besides the medication to kill the candida, his diet became even more strict. Gluten-free, casein-free, egg-free, sugar-free, preservative-free, yeast-free, food coloring-free, chocolate-free and soy-free. Our luck is that we never gave those things to Igor anyway, besides gluten, casein and egg. Then, it wouldn't be so hard to change his diet.

Also, it was prescribed many supplements: vitamins, cod liver oil, probiotics and iron (his iron and vitamin D were low as came out in the blood test).

The first results of the treatment were somewhat good for him. Igor had less bowel movements, one or two per day, and its consistency was better. Along with that, he finally started to cry a little bit less,  not care much about different texture (sand, for example), not care about taking off his shoes (he used to have a panic attack), started to say some words, like "dog", "fish", "blue", "red", "yellow", but still zero communication. We knew the way to go is long, but the first step we already had taken.

3 comentários:

  1. Emocionada.... Força amiga!! Muita força!! Um grande abraço!

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  2. Mãezinha... fique calma... O Meu príncipe se chama Pedro Lucah, tem 8 anos e foi diagnosticado com autismo quando tinha 2 anos e meio... e nesse período do diagnostico eu estava grávida de 7 meses da princesa Rafaelly. Não foi fácil... mas está dando tudo muito certo... ainda não existe "cura" existe vários meios de ajuda para tornar essa luta mais amena... e muito mais confortável principalmente para eles.. que são so que mais sentem... Vamos conversar??? meu nome é Huglécia. Meu whats (67) 9 9120-6571. beijosssssss

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